Here we go again

Så hamnade jag där igen, igår. I cytostatikastolen på onkologens behandlingsavdelning. Nya fräscha lokaler, ganska opersonligt men å, dessa varma, goa, omtänksamma sjuksköterskor var samma som för två år sen. Familjär stämning, lite skön vardagslunk trots all oro, rädsla och ångest som måste finnas i varje hjärta i varje stol och säng med människor med dropp som bara måste ta död på det där som växer. Måste, måste.

På Akademiska sjukhuset.

För så är det. Det växer igen i mig. Förhoppningsvis inte fullt så dramatiskt som det låter men vissa stunder är det det enda jag kan tänka på.

Efter den fantastiskt glada nyheten i slutet av januari, att de skogsgröna pillren näst intill tagit kål på de fyra metastaserna jag fick kännedom om i november, så levde jag på hoppet i två månader till. Var inte alls beredd på det besked jag då fick, efter ännu en PET-scanning. Den goda nyheten var att de fyra låg still. Den dåliga nyheten var att en rackare till hade dykt upp, i en körtel mellan matstrupen och luftstrupen. Cancern är listig. Lider den förlust på ett ställe kan den mutera sig, den jäveln, och dyka upp på ett nytt ställe. Den lilla 7 millimetersaktiviteten orsakade strategiändring. Nu blev det cellgifter i stället, i tablettform. Tvåveckorskurer med puderrosa och vita piller, en vecka uppehåll. Hann med två såna kurer innan en oplanerad lungröntgen (orsakad av min oro över biverkningar) avslöjade att körteln med ”aktiviteten” fortsatt att växa, helt obekymrad om gifterna den utsatts för. Besked i tisdags: kursändring. Två dagar senare satt jag där i stolen igen. De agerar snabbt i cancervården.

Oro. Ångest. Den växte ju så snabbt, eller? Nja, det vet vi inte. En vanlig lungröntgen visar inte med samma exakthet som en PET-scanning, så det återstår att se.

Min goda vän beskriver processen med att leta rätt strategi som att gå ut på stan i solsken iklädd linne. Plötsligt kommer en rejäl regnskur och man behöver ett paraply i stället. Trots väderprognoser gör vädret som det vill, och då får man tänka om. Kanske var det inte precis så hen uttryckte det, men så vill jag tolka det i alla fall. It makes sense.

Men ingen vet hur länge de hinner leta innan cancern tar över helt. Den har ju ett försprång (och här börjar det inre samtalet med mig själv: ”Fast kom ihåg nu att de fyra första metastaserna ligger still” – ”Ja, DOM ja. Det spelar ju ingen roll om den muterade skiten växer snabbare än läkarna hinner med!” osv) och det tar tid att prova olika vägar. Nu ska jag få två behandlingar till med tre veckors mellanrum, och sedan utvärdering. Mot mitten/slutet av juli vet vi om det funkar. Lång eller kort tid? Det beror ju på…

Det här är en helt annan situation än för två år sedan när min första cytostatikabehandling inleddes. Då var prognosen mycket god, behandlingen var förebyggande, det fanns ett välunderbyggt gott hopp. Nu är jag på ruta ett, eller kanske ruta minus. Nu vet vi ingenting. Ingen pratar i termer av prognoser och jag vill inte fråga. Men positiva signaler finns. Doktor Henrik säger att den här behandlingen har gett särskilt gott resultat på just min typ av cancer. Och sköterskan M sa att jag inte kommer att tappa håret den här gången.

Jag försöker putta undan de påträngande följdfrågorna (det finns många) för att hitta solen bakom molnen, rikta blicken framåt, våga hoppas. Och nyckeln – som alltid – för mig är ni som omringar mig. Efter de känslofyllda timmarna i stolen, med lite strul innan det fungerade med droppet, så blev det några timmars jobb, digitalt fika med sköna kollegor, och chattar, sms, samtal med dem som bär och lyfter och omringar. Kvällen blev lugnare än dagen. Jag fick landa. #tillsammansärgrejen

Och nu är vi färdigpackade för ledig fredag – ser fram emot en efterlängtad barnbarnshelg.

Publicerat i Cancer | Märkt | 4 kommentarer

Glad nyhet – pillren fungerar!

Foto: Magnus Aronson

Idag har jag gråtit av glädje. Äntligen ett positivt besked, som dessutom överträffade allt jag hade vågat hoppas på. Den nya, moderna (doktorns ord) cancermedicinen – de gröna pillren – som jag började ta för snart två månader sedan har redan gett effekt! Den har krympt tumörerna inte bara lite utan väldigt mycket, fick jag veta av en uppspelt doktor Aglaia i morse. Hon var så glad att hon knappt kunde sitta still.

Eftersom jag är första bröstcancerpatienten i Uppsala som får den här medicinen som en ordinarie behandling, så är läkarna naturligtvis spända på utvecklingen och minst lika glada som jag över det här första lyckade steget i processen. ”Det har gått otroligt bra!”, sa hon med ett stort leende.

Det konkreta resultatet är att en tumör inte syns längre, två är så små att analytikern inte ens angett ett mått och den största, som sitter i en körtel som naturligtvis inte kommer att försvinna helt, har krympt från 13 till 8 mm. Jag har fortfarande lite svårt att ta in detta – så häftigt att jag slipper en påfrestande bröstkorgsoperation, som dessutom skulle innebära stora risker, och i stället kan ta piller. Världens bästa piller, känner jag nu. Mot cancer!

Det här innebär inte att jag kan bli botad men det ökar förutsättningarna för att leva länge till, på ungefär samma villkor som att leva med en kronisk sjukdom. I gårdagens blogginlägg skrev jag om min önskan att få vara kvar (i livet), ett inlägg i moll där jag föreställde mig att framtiden blir kort. Idag känns det som att livsfristen har förlängts. Det finns ju inga garantier för något men nu lever hoppet mycket tydligare, underbyggt av att medicinen gett dokumenterad effekt.

Framför allt tror jag att kan känna mig mycket lugnare. Nästa PET-scanning sker om två månader och sedan kommer jag att fortsätta undersökas med jämna mellanrum. Hela kroppen scannas, så vid minsta lilla tecken på förnyad aktivitet kommer behandlingen att anpassas. Förr eller senare kommer cancercellerna att ”vänja sig” vid medicineringen, men då byter man medicin och strategi. De kommer att ha järnkoll på mig.

Jag inbillar mig inte att det blir problemfritt framöver, behandlingen har biverkningar, jag måste anpassa mitt liv efter det som pågår i kroppen och det är mycket som kan hända. Men ikväll är jag bara oerhört lättad, glad och tacksam.

Publicerat i Cancer | Lämna en kommentar

Jag vill vara kvar

Det är väl samma fenomen som alla är med om vid något tillfälle – plötsligt hör och ser man nästan bara det som är aktuellt för en själv. I mitt fall cancer. Vart jag mig än vänder, så sticker den upp som ett landmärke. Vänner, bekanta, släktingar har cancer, filmer, tv-program, radioprogram, föreläsningar handlar om cancer. Och skulle jag råka glömma bort cancern för en stund så påminner mitt alarm två gånger om dygnet, klockan åtta, för att jag ska ta min medicin mot cancer.

Ibland orkar jag se, lyssna, läsa. Särskilt innan jag fick återfall, när jag fortfarande trodde att jag skulle höra till det stora flertalet (90 procent) bröstcancerpatienter som botas. Nu vet jag att jag hör till de andra, de tio procenten, jag kommer inte bli frisk. Jag kommer knappast att lämna in det närmaste året, men det handlar rent krasst om att hålla mig vid liv så länge som möjligt.

Och där är ju doktor Henrik hoppfull. Modern medicin får jag redan och ännu mer moderna behandlingar väntar bakom knuten. I morgon får jag besked om resultatet av PET-scanningen i torsdags, om medicinen har börjat krympa metastaserna. De kan på sikt till och med försvinna, åtminstone temporärt. Jag vill våga hoppas. Jag försöker.

Men ibland orkar jag inte se, lyssna, läsa. Cancergalan nyligen gick fetbort, och tur var det för jag fick höra efteråt att de intervjuade en kvinna med just trippelnegativ cancer, som jag har. Jag orkade inte ens fråga om hon hade blivit frisk eller skulle dö. Ändå har jag tagit fram länken till galan i min dator, tänker att jag ska se. Någon gång. När jag orkar. Det borde ju finnas någon hoppfull berättelse där, tänker jag. Men – inte än.

När Magnus o jag slår oss ner i tv-soffan för att se en film, får vi välja bort den ena efter den andra som visar sig innehålla någon, ofta en mamma, som får cancer – och oftast dör. För man dör ju som gott som alltid av cancer i filmvärlden.

Härom dagen tog jag en lång vinterpromenad med Laleh Pourkarims sommarprogram i lurarna, och där kom det utan förvarning – mamman som somnade in av cancer, en stark kvinna som även i den sista sucken bara skulle ”sova en stund till”. Laleh pratade om väldigt mycket annat, förstås, och landade programmet i att hon inte tänker drunkna i hopplösheten.

Men jag vek mig nästan dubbel under lyssnandet, för där kom den igen. Rädslan. Smärtan. Laleh berättade utifrån dotterperspektivet. För mig är det mammaperspektivet som gör ont. Jag vill vara kvar.

Mina döttrar är vuxna och lever självständiga liv, de klarar sig utan mamma, de har vänner, varandra och andra släktingar. Men jag vill finnas med på ett hörn. Det finns ju en generation till, dessutom. Jag vill se alla barnbarnen växa upp, vill se hur deras personligheter utvecklas och vad de kommer att hitta på i livet. Jag vill vara kvar.

Publicerat i Cancer | Lämna en kommentar

Barnbarn, återfall och gröna cancerpiller

Det här är egentligen en nyårskrönika, som jag i något förkortad form publicerade på Facebook den 2 januari – för att WordPress vägrade samarbeta. Det gick inte att publicera här. Nu när WP samarbetar igen vill jag ändå publicera texten också här, för kronologins skull. Det kan nog bli så att jag skriver mer under året som kommer.

Som vi har längtat – och nu är 2020 över. Det är skönt. Jag vet att pandemin har lärt oss väldigt mycket, på många plan, och det finns mycket positivt i det. Vi har lärt oss att umgås och arbeta på andra sätt. Vi grillar mer korv och andas mer frisk luft, även när det är kallt. Vi umgås innerligt, på nya villkor. Vi bryr oss om varandra. Det tar vi med oss in i livet efter pandemin – när det kommer.

Men framför allt är det tre saker som jag minns med glädje från 2020 (i kronologisk ordning):

– Mitt barnbarn Jack föddes den 20 mars – en ständig källa till glädje, ett riktigt må-bra-piller (ja, helt enkelt en Jackpot!) som hans föräldrar generöst delar med sig av i form av små filmer och bilder när vi inte kan träffas.

– Min bror Michael blev i ett tidigt skede av pandemin mycket svårt sjuk i covid-19, men han överlevde! I juli kunde vi fira hans födelsedag tillsammans, med tacksamma glädjetårar.

– Flera månader efter Magnus 60-årsdag, fick vi äntligen fira honom med alla våra barn och barnbarn. En vecka tillsammans i Idre, i olika lägenheter i Centrumbyn och med ofantligt mycket friluftsliv, gav oss härliga minnen, värme och gemenskap.

Men årets tre sista månader blev för mig personligen en kraftig backlash. I oktober drabbades jag av ett tarmhaveri, pga en misslyckad titthålsoperation. Det blev tarmskador, en omfattande akut tarmoperation, en uppföljande operation och lång sjukhusvistelse. Som lök på laxen upptäcktes av en slump cellförändringar i bröstkorgen. Samma dag som jag blev utskriven från sjukhuset, fick jag en kallelse till onkologen – och here we go again. Cancern var tillbaka i min kropp.

Den 2 november fick jag veta att jag har två tumörer i fettlagret vid hjärtat och två (små) tumörer i höger lunga. I december fick jag bekräftat att det är metastaser, dvs återfall av min tidigare bröstcancer. Operation är inte aktuellt, men jag är nu den första bröstcancerpatienten i Uppsala som får en ny medicin, s k PARP-hämmare, ”på riktigt” efter flera års försök och studier. Så nu äter jag svindyra skogsgröna piller morgon och kväll, för att svälta tumörerna. Medicinen hämmar ett enzym som cancerceller behöver för att reparera sig och frodas. Den 21 januari ska jag scannas för att mäta om pillren gör sitt jobb – dvs om tumörerna krymper.

Men jag kan inte bli helt frisk. Det var en chock att få återfall så snart, och med den kom rädslan att mitt liv skulle ta slut inom något år. Men doktor Henrik ser annorlunda på saken, och säger att jag nu ska se det som en kronisk sjukdom som behöver behandlas fortlöpande. Och, betonade han, det här är den mest ”relevanta och moderna” behandling som finns för just den typ av återfall jag har drabbats av. Dessutom finns det minst en ny och ”spännande” behandling som väntar runt hörnet, på att godkännas.

Mina personliga skitår 2019 och 2020 fortsätter alltså att jävlas, så det är lite svårt att just nu se övergången till 2021 som någon större kursändring. Jag kommer knappast att dö i år (av just detta i alla fall), men livsmodet går upp och ner, med rädslan och hopplösheten som ständiga följeslagare – framför allt när biverkningar av medicinen påverkar mig som mest (det varierar). Och jag blir påmind om skiten varje morgon och kväll när jag tar mina gröna piller.

Men precis som tidigare i min cancerhistoria är det vänner som ber, och på andra sätt visar sin omsorg, som bär mig. När jag hamnar ute på gungfly, är det Magnus, min familj och nära vänner som får upp mig på fast mark igen. DET är jag tacksam för – och det rår inget skitår på. Pilutta dig, 2020!

Publicerat i Cancer | 6 kommentarer

Små men betydelsefulla milstolpar

Snart sex veckor efter operationen mår jag så bra att jag inte längre ser uppenbara förbättringar dag för dag, utan jag måste titta längre bak för att konstatera att det har gått framåt – ordentligt. Den här veckan har jag passerat några milstolpar av varierande betydelse, men alla känns viktiga för de hjälper mig att se framåt.

  • Igår var det precis ett år sedan jag opererades för min bröstcancer. De två små men elaka tumörerna, en i varje bröst, togs bort med bröstbevarande kirurgi – men jag var väl medveten om att brösten behövde opereras bort helt och hållet inom ett år. Nu är jag på andra sidan. Operationer och större behandlingar är avklarade, och…
  • …jag har börjat jobba igen, på 75 %. Jag går hem ca 15:30, trött och vill gärna sova en timme eller så när jag kommer hem – men jag jobbar!
  • Maggördeln behöver bara vara på under dagtid, jag är ”fri” på natten. En vecka till, sedan är det trosgördel som gäller på dagarna, dvs höga trosor som håller in magen och avlastar det långa ärret från höft till höft. Fint som snus.
  • Kompressions-behån behövs inte längre. Jag kan sova utan, och använder vanlig behå på dagarna. Men ingen av de gamla passade längre, de åkte i soporna och fantastiska Eva på Twilfit fick hjälpa mig att hitta min nya storlek. Kändes lite märkligt men vi hade roligt också.
  • Efter 30 dagar har jag slutat med blodförtunnande medicin.
  • Den nya naveln har i princip läkt. Snart kan jag börja simma!
  • Sist men inte minst – jag behöver inte ta smärtstillande var sjätte timme. Nu väntar jag och tar när jag behöver. Det kan gå både åtta, tio och tolv timmar.

Det återstår ett antal års återbesök och ett par små operationer (bl a rekonstruktion av bröstvårtor), men nu vill jag ut ur cancerbubblan och kanske blogga om andra saker än min cancer. Gud, så trött jag är på den där bubblan – och samtidigt känns det viktigt för min egen skull att dokumentera det som hänt och händer. Man glömmer fort, och det är ju en välsignelse, men det är också skönt att kunna gå tillbaka och läsa om smärtan, oron, förtvivlan för att förstå och acceptera att det fortfarande kan vara känslomässigt jobbigt trots att allt har gått så bra.

IMG_9632Men i alla dokumenterade minnen finns ju också det som är roligt, trevligt och positivt – och DET vill jag verkligen inte glömma. Jag har skrivit upp alla besök och allt umgänge med alla fina vänner, och sparat all skriftlig omtanke per post och på annat sätt. Det finns där.

Det väger tungt när några steg framåt plötsligt avbryts av ett steg bakåt. Men milstolpandet fortsätter. Dag för dag mot en ljusare tillvaro.

 

Publicerat i Cancer | 1 kommentar

Tre veckors osorterade minnen

För exakt tre veckor sedan, så här sent på kvällen, låg jag på uppvaket och försökte kvickna till efter en nio timmar lång operation. Det var ett helvete, men jag var så glad att jag vaknade. Strax efter 23 på kvällen hörde jag en telefonsignal tätt intill min säng och sköterskans svar: ”Jag står precis bredvid din fru här, vi ska ta upp henne till avdelningen nu. Vill du prata med henne?” – och så fick jag luren till örat, och en älskad röst: ”Lever du älskling?”. Jag kunde bara kraxa fram att jag lever, och sedan rullade vi upp till plastikkirurgen avdelning 85 F2, rum 23. Natten som följde var det kontroller varje kvart, jag fick (kunde) inte röra mig ur fläcken, ryggen brände som eld under värmetäcket och munnen klistrade ihop men jag fick inte dricka förrän de blåst faran över för eventuell akutoperation – om något ihopkopplat blodkärl skulle ha slutat fungera. Men allt gick som det skulle och framåt morgonkulan fick jag dricka en halv deciliter kallt vatten. Det var himmelskt.

Av den fruktade sövningen minns jag ingenting, bara att jag på morgonen hälsade på en narkossköterska. Sen är det blankt. Kanske kickade det lugnade medlet in, som jag hade fått tidigt på morgonen.

Igår gick jag för första gången hela min vanliga promenadrunda som normalt tar ca 35 minuter, men denna gång 45 minuter. Idag har jag ätit frukost på ett bageri, raggmunkslunch på haket tvärs över vår gata och på eftermiddagen suttit 3 timmar på café. Jag är på gång! Viljan är fortfarande piggare än kroppen, men det är ju bara tre veckor sedan jag gjorde en stor bröst- och magoperation. Det är okej att bli trött.

Det är lite svårt att fatta den här ommöbleringen i min kropp. Att bukfett och en magmuskel har blivit nya bröst, att blodkärlen som kopplats ihop gör att blodcirkulationen fungerar som tidigare, att maghuden sträckts och tänjts neråt och naveln är ny. Operationen blev mer tekniskt komplicerad och därför två timmar längre än de hade förutsett. ”Man får ju jobba lite som en rörmokare ibland” sa läkaren och försäkrade att hon var nöjd med resultatet. Dagen efter fick jag så dåligt blodvärde att de var tvungna att fylla på mer blod två gånger under ett dygn innan jag fick påbörja ”mobiliseringen”, dvs kliva upp och röra på mig.

Men sen gick det snabbt! Från att gruva mig rejält – jag begrep faktiskt inte hur det skulle gå till att komma upp ur sängen – till att klara av att rulla åt sidan, svänga över benen och elegant resa mig till sittande i en enda rörelse gick det bara en dag. Det jobbigaste var att hålla koll på sex dränageslangar med påsar och en kateter. Men jag fick kläm på det också. Och på femte dagen var det riktigt skönt att få åka hem. Utan slangar, men med kunskap om att vener (i en doppler) svischar som en storm på fjället och artärer pulserar högt och ljudligt. Det fick jag höra först varje kvart och så småningom en gång i timmen (andra dagen) till var fjärde timme (sista dygnet).

IMG_9430_xNu återstår knappt två veckor av sjukskrivningstiden. Jag har fortfarande kompressions-behå och maggördel på dygnet runt, och stödstrumpor emellanåt. Inte sexigt alls, men ett måste. Ärren läker finfint och jag gör mina övningar två gånger om dagen för att stretcha arm- och bröstmuskler. Emellanåt tar jag av ”rustningen” för dusch och inspektion. Jag måste ju vänja mig vid min nya framsida, både hur den ser ut och hur den känns. Magen är spänd men jag anar att den blivit något mindre framstående ;-). Brösten är liksom mer horisontella än vertikala nu, och – tadaa – lika stora. Kirurgen lyckades bättre än skaparen själv, i det avseendet.

Det finns mycket att glädja sig åt och det väger upp det jobbiga – som smärta, sömnsvårigheter (jag måste sova på rygg!) eller att ramla ner i depphål emellanåt. Den viktigaste uppsidan – och själva anledningen till operationen – är ju att risken för en ny cancer pga genmutationen BRCA1 nu har reducerats från 60-80% till 10%. Annars skulle jag aldrig ha gjort detta.
Så även om svackorna är kännbara försöker jag lägga fokus på tillfrisknandet. Inte jämföra med igår, utan för två veckor sedan. Sist men inte minst vill jag alltid minnas vänner som kom med mat första dagarna när Magnus var iväg på jobb och jag inte fick lyfta en kastrull eller ens lyfta armarna över huvudet, vänner som ringt, skrivit, besökt och promenerat med mig. #tillsammansärgrejen – får jag konstatera än en gång. Det är gott.

IMG_9360_x

Foton: Magnus

Publicerat i Cancer | 8 kommentarer

Det känns helt absurt

Fullklottrad med svart tusch över brösten och hela magen kommer jag hem några timmar mellan inskrivning, förberedelsesamtal med kirurg och narkosläkare, och provtagning. Har lämnat väskan med mina grejor på vårdavdelning 85 F2, och ska komma tillbaka framåt 20-tiden. Då väntar en spruta för att förhindra blodproppar och dusch med skrubbning innan natten.

Allt känns så absurt.

Jag har stått halvnaken framför sjukhusfotografen, och plåtat bröst och mage i en bur med 3D-kamera, och i en liten studio med helt vanlig 2D-fotografering.

Kirurgen Maria Mani (yes!) har ritat, nypt och klämt, bedömt hur mycket bröst det blir av nederdelen av min mage och förklarat att högersidan, den med stomiärret, hamnar i vänster bröst och vänstra delen följaktligen i höger bröst. De nya brösten kommer att bli mer jämnstora än de jag har nu, men förmodligen inte helt lika. Och storleken blir som det mindre är idag.

Och magen, ja den kommer bli ”som en upprullad rullgardin”, dvs med ”rullen” ovanför naveln och platt nedanför. Huden ovanför dras ner och ett nytt hål för naveln görs. Det gamla ärret, efter min rektalcanceroperation 2001, försvinner.

Och så narkosen då, det största spöket i min oro. Doktor Vlad gjorde sitt bästa för att försäkra mig om att jag kommer att vara i trygga händer. De gör 3-4 sådana här operationer i veckan, och det har inte inträffat några större tillbud under de tio år han har jobbat här.

Jag litar på dem allihop. Men det är verkligen något absurt över hela situationen – att jag ens behöver göra det här. Att det går att göra så här. Jag lägger mitt liv i deras händer, men oron i magen går inte att göra så mycket åt. Det blir nog en jobbig natt, men redan vid 6-tiden sätter det igång med ytterligare skrubbning och förberedelser. Kl 9 beräknar de att jag ligger på operationsbordet. Och när jag vaknar framåt eftermiddagen/kvällen med kateter, fyra dränageslangar från mage och bröst och två små sladdar som övervakar de hopkopplade blodkärlen – då börjar en helt ny kamp.

Jag ska minsann lyda alla instruktioner, iklädd rustningen: stödstrumpor, maggördel och bred framknäppt bh. Jädrar i min lilla låda vad jag ska teknikandas, trampa med fötterna och stretcha muskler så det står härliga till.

Eller också kommer jag att vara skraj, klen och behöver storpepp för att ta mig ur sängen utan att använda bukmusklerna… #vadvetman #tillsammansärgrejen

Publicerat i Cancer | 3 kommentarer

Immunterapi, bröstvårtor och den stora ilskan

Igår fick jag min sista behandling i den sk MERIT-studien, en av alla olika och väldigt spännande immunterapibehandlingar som nu håller på att etableras som ”den fjärde hörnstenen” i cancerbehandlingen (utöver kirurgi, cytostatika och strålning). Jag har nu fått alla fyra, och den immunterapi som jag just avslutat (återstår bara en blodcellsuppsamling för analys) syftar till att förhindra återfallscancer.

Samtidigt som jag fick sista behandlingen slumpade det sig så att en god vän till mig fick sin första behandling i en annan studie, som riktar in sig på spridd cancer. Vi träffades dagen innan och smidde planer – det borde ju gå att få dela rum när vi nu skulle vara på samma ställe, tänkte vi. Men tji fick vi, just igår var det ovanligt trångt och det slutade med att hon fick ”mitt” rum, där jag legat i sju omgångar och stirrat på en ganska intetsägande gul tavla på väggen. Trots att vi berättade att vi är goda vänner och gamla lägenhetskamrater fick vi inte återuppleva samboskapet (det var en fin tid!) – jag fick vackert flytta upp några våningar och i stället gå ner och besöka henne innan mina biverkningar satte in.

Men det blev väldigt lindrigt igår. Inte mycket feber, och hemgång till och med innan det blev mörkt. Sen sov jag av och till hela eftermiddagen och kvällen – och på natten slog febern till. Vaknade vid 02 med kraftig huvudvärk, 38 grader blev 39 trots alvedon så det blev en jobbig natt och en vilodag hemma med ”baksmälla” i stället för jobb idag. Men nu börjar jag känna mig som människa igen.

Nu är i alla fall den delen över och jag hoppas förstås ha bidragit till att forskningen går framåt men inte minst att jag har nytta av behandlingen själv. Att jag inte får återfall. Den oron tar många år att släppa, minns jag från min cancer 2001. Jag hade dock slutat vakna och somna med ordet cancer när mardrömmen återkom för snart ett år sedan. I januari förra året var jag fortfarande lyckligt ovetande.

Det kommer över mig ibland, någon slags kraftig reaktion på vad året som gått fört med sig. Det har varit oro för framtiden, sorg över allt som hänt, orkeslöshet och uppgivenhet i omgångar. Men förra veckan blev jag plötsligt och utan förvarning fruktansvärt arg. Jag var på jobbet och hade just lagt på luren efter ett samtal med en sjuksköterska som var mycket vänlig och omtänksam. Ändå bubblade ilskan upp från tårna och hela vägen upp i kroppen. Ilskan fokuserade på en detalj i sammanhanget – varför i h-e jag ska behöva fatta beslut om jag ska behålla mina egna bröstvårtor eller inte, när jag opereras den 28 januari. Då ska brösten bort, och nya ska byggas upp av mitt eget bukfett. En stor och viktig operation, som jag måste gå igenom för att minska risken för en ny bröstcancer (pga min genmutation). Jag har inget val i det avseendet. Men jag VILL INTE bestämma över mina bröstvårtor. Det kändes så fruktansvärt orättvist att jag blev rakt upp och ner förbannad.

Tog en promenad för att få frisk luft och hamnade av någon märklig anledning på kyrkogården ovanför jobbet. Travade runt bland gravstenarna, grät så tårarna sprutade och ringde Magnus som var på möte i Stockholm. Sen pratade jag med vännen Lena. Och sen lugnade jag ner mig. Märkligt, att när ilskan till slut fick utlopp så var det bröstvårtorna det handlade om. Dem skiter jag i, jag vill ta bort alla riskfaktorer, hur små de än är. Men ilskan handlar förstås egentligen om det mycket större sammanhanget. Det är bara så svårt att greppa. Då får man väl bli arg på något smått. 🙂

Publicerat i Cancer | 2 kommentarer

Min nyårskrönika

Ett skitår är till ända och ett nytt år ligger öppet som ett stort frågetecken. För ett år sen hade Magnus och jag firat nyår hemma, ensamma. Vi var förkylningssnörvliga och ganska eländiga men kände stor förväntan. En vecka senare åkte vi på safari till Sydafrika – en helt fantastisk upplevelse som blev den bästa resan vi gjort tillsammans. Så bra började 2019.

Men efter hemkomsten var jag på mammografi och när jag blev tillbakakallad någon vecka senare började mardrömmen.

I år är årsskiftet jobbigt, om än själva nyårsfirandet i mycket gott och trevligt sällskap gav många glada skratt. Men nyårsaftonens oundvikliga tillbakablickande gjorde mig gråtfärdig, och framåtblickandet… ja, om fyra veckor ska jag opereras igen. Då ska båda brösten opereras bort helt, och samtidigt rekonstrueras med kroppsegen vävnad från magen (läs: bukfett). Det blir en veckas sjukhusvistelse och 4-6 veckors sjukskrivning.

Från den första mammografin 23 januari 2019 och fram till operationen den 28 januari 2020 kommer jag att ha besökt någon vårdinrättning för operation, provtagning, behandling eller undersökning av något slag hela 105 gånger. Nu har jag haft två veckors paus, men i morgon är det dags igen och resten av januari är det 1-3 besök varje vecka.

Jag har så mycket att vara tacksam för, och det är så mycket som har gått bra. Det var tidig upptäckt på bröstcancern och därmed god prognos, jag har klarat av alla behandlingar, jag har turen att få vara med i en studie som (om den fungerar som tänkt) kan förhindra återfall. Jag är omgiven av så många vänner, släktingar och bekanta som visar sin omsorg på olika sätt. Sjukvården hittade dessutom annat som kunde åtgärdas innan det ställde till nån skada. Det är jag glad för.

Ändå är jag så ledsen över det som hänt. Att jag dessutom har en jävla genmutation som också har tagit sig över till mina döttrar. Att jag (och de) måste operera bort brösten och äggstockarna. Att risken är 20 % för återfall i den cancer jag behandlats för. Att jag efter bröstoperationen ändå löper 10 % risk att få en ny cancer på grund av genmutationen (fast det är ju betydligt bättre än 80 % risk). För att nämna några saker. Av någon anledning biter sig det negativa fast i tankarna mycket hårdare än det positiva som jag ju kan se och känna när jag tänker efter.

Kulan_8736

En kula som förebådar glädje. Foto: Magnus Aronson.

Ni som lyfter och bär mig säger att det är helt ok att vara ledsen. Sorgen och tröttheten övermannar ibland, och just vid en så tillbakablickande tidpunkt som nyår är det väl inget konstigt alls. Jag vill bara inte fastna där. Jag vill våga hoppas att 2020 blir bättre och att skiten inte kommer tillbaka vare sig i år eller senare. Våga hoppas att jag om två år ska få fylla 60 och sedan 65, 70 och…

Framför allt försöker jag rikta blicken förbi operation och konvalescens, för i mars blir jag MORMOR. Det ska väl, om något, överglänsa skitåret 2019.

Publicerat i Cancer | 4 kommentarer

Spännande studie med individuellt ”cancervaccin”

IMG_8242Jag är utvald! Jag är en av åtta svenska kvinnor med trippelnegativ bröstcancer i en forskningsstudie för att utveckla nya behandlingsalternativ för just den här typen av cancer, som idag bara kan behandlas med cytostatika. Man tror nu att en ny typ av vacciner kan användas för behandling av tumörer, alltså inte i förebyggande syfte utan när man redan har drabbats. Studien genomförs med totalt 35 kvinnor i Tyskland och Sverige. Det så kallade vaccinet är skräddarsytt och har tagits fram utifrån just mina (bortopererade) tumörvävnader. Vaccinet kommer att aktivera immunförsvaret så att kroppens egna försvarsceller ska söka upp och angripa/förstöra eventuella tumörceller. Nu har jag nyss fått min första dos, och ska få en dos i veckan fram till jul och sedan två i januari. Spännande!

IMG_8244Det är en naturligtvis en förmån att få vara med i den här studien, och samtidigt lite läskigt. Studien befinner sig i fas 1 – dvs vi är det första människorna som får vaccinet. Så nu när jag fått min dos måste jag vara kvar på sjukhuset i sex timmar för observation. Vid minsta lilla tecken på biverkningar ska jag hojta till. Det som tydligen alla får, är influensaliknande symptom som feber, ont i huvudet eller kroppen och allmän ruggighet.

Jag hoppas verkligen att det ska räcka med det. Hittills har ingen i studien drabbats av allergiska reaktioner, så jag hoppas klara mig undan det också.

img_8241.jpg

En heldag på Ackis i Uppsala – under observation! Foto: Magnus.

 

Publicerat i Cancer | Lämna en kommentar